17.3.14

Xót lòng trước cảnh hai đứa trẻ bị bại não

Vũ Minh Hương, Ad


Bé Nhung hồn nhiên chơi đùa cùng chị gái

Ngôi nhà số 10/527 đường Chợ Hàng - Dư Hàng Kênh nằm im lìm trong con ngõ nhỏ ngoằn ngoèo. Trong ngôi nhà ấy có hai cô bé yếu ớt đang ngày đêm âm thầm chịu đựng căn bệnh bại não. Cô chị 11 tuổi đã “đầu hàng” số phận, trở thành “khúc gỗ” vô tri vô giác nằm yên một chỗ, ú ớ những câu vô nghĩa, còn cô em gái 6 tuổi hàng ngày uống gần trăm viên thuốc để mong giữ lại đôi chân dặt dẹo của mình. Cảnh tượng ấy khiến ai thấy cũng phải nén tiếng thở dài xót xa…

Tuổi thơ bị đánh cắp

Anh Nguyễn Mạnh Thắng (42 tuổi) và chị Trần Nga Huyền (38 tuổi) có một tình yêu đẹp kéo dài 3 năm trước khi kết thúc bằng một đám cưới hạnh phúc. Bé Nguyễn Tường Vy là chứng nhân của mối tình ấy. Bé Vy lúc sinh ra vẫn là một đứa trẻ phát triển bình thường: lẫm chẫm tập đi, bi bô tập nói… rất đáng yêu khiến cho anh chị vô cùng mãn nguyện. Nhưng trời không chiều lòng người, đến năm 2 tuổi, chị Huyền phát hiện chân con gái tự dưng yếu đi rồi dần dần không đi lại được nữa. Đưa con đi khám bệnh, anh chị nhận được cái lắc đầu bó tay của bác sĩ vì không tìm ra nguyên nhân. Họ chỉ có thể chẩn đoán bé Vy mắc bệnh chậm phát triển, rối loạn gen dẫn tới bại não.


Bắt đầu từ đó là những chuỗi ngày chị Huyền ròng rã đạp xe chở con đến Bệnh viện Nhi Hải Phòng chữa bệnh. Hàng tuần từ thứ 2 tới thứ 6, chị đạp xe gần 20km để chạy điện, châm cứu, tập phục hồi chức năng cho con. Nhưng hi vọng ngày một lụi tàn khi chân của Vy càng chữa càng yếu đi. Hai năm sau, bé không còn khả năng cử động chân tay, chỉ nằm yên bất động như một “khúc gỗ”, mất khả năng nhận thức: đói không biết kêu, đau không biết khóc. Mọi sinh hoạt của Vy hàng ngày đều qua tay chị Huyền chăm sóc. Chị tâm sự: “Khi sinh ra cháu vẫn khỏe mạnh, hát bi bô suốt ngày.

Nhưng từ 2 tuổi trở đi, chân cháu yếu dần. Chúng tôi đưa đi khám khắp nơi nhưng không ra bệnh. Hiện tại, cháu chỉ nằm liệt một chỗ, mọi thứ phụ thuộc hoàn toàn vào bố mẹ, cho ăn thì no, không cho thì đói chứ không hề kêu khóc. Có lần, bố mẹ mải làm việc để cháu bị muỗi đốt sưng cả tay chân mà cũng không biết kêu đau đớn. Vừa xót con vừa tủi thân, không biết mình mắc tội gì mà cháu phải chịu "quả báo" như thế này”.

Tường Vy hiện mới 11 tuổi nhưng bé nằm liệt đã 7 năm. Tuổi thơ của em bó hẹp trên chiếc giường nhỏ. Vì nằm quá lâu nên cột sống vẹo, người em co quắp như một con tôm. Hàng ngày, Vy chỉ có thể uống sữa và ăn thức ăn xay lỏng. Gần đây, em mắc thêm bệnh động kinh, thường xuyên co giật nặng, phải uống thuốc điều trị.

Nỗi đau nối tiếp nỗi đau

Đau đớn, bất lực khi không thể chữa khỏi bệnh cho con, anh Mạnh, chị Huyền sinh thêm bé gái thứ hai với hy vọng lần này sẽ khác. Năm 2008, bé Nguyễn Thị Phương Nhung ra đời trong niềm vui của mọi người. Nhìn cô bé hoạt bát, đáng yêu, anh chị vui mừng khôn xiết. Nhưng một lần nữa họ đã không thắng nổi số phận. Trong một lần dắt con đi chơi công viên, anh Mạnh phát hiện ra bé có những dấu hiệu giống chị gái: không muốn đi lại nhiều, chân yếu ớt…

Rút kinh nghiệm từ con đầu, lần này anh chị đưa bé Nhung lên Bệnh viện Nhi TW khám. Tại đây, các bác sĩ cũng không phát hiện ra nguyên nhân căn bệnh của bé. Họ chẩn đoán bé bị bại não, liệt nửa người trái, tay chân cử động khó khăn. Hàng ngày, Nhung phải uống hàng trăm viên thuốc trị bệnh, thuốc bổ. Sau mỗi toa thuốc, bé được đưa đi khám lại nhưng kết quả không có gì khả quan. Thương con phải uống quá nhiều thuốc mà không hiệu quả, anh Mạnh không cho bé uống thuốc nữa. Hiện nay, tuy đã 6 tuổi nhưng bé Nhung cũng không nói được, không đi được, chỉ có thể vừa bò vừa lết. Khi ngồi, bé không điều khiển được trọng lượng cơ thể nên hay bị ngã ngửa ra sau, đập đầu xuống nền nhà. Nhìn con mặt mũi bầm tím, hờn khóc, dù rất thương con nhưng Chị Huyền vẫn để bé tự đứng dậy, tập cho bé thói quen thích nghi dần với đau đớn.

Ngày ngày, bé Nhung chỉ quanh quẩn bên mẹ, đôi lúc mẹ bận em còn giúp mẹ trông chị gái. Nói là trông nhưng thực ra em chỉ có thể ú ớ gọi mẹ khi thấy chị khóc hay bị làm sao. Trẻ con hàng xóm cũng không có hứng thú chơi cùng vì em không thể nói chuyện, nô đùa bình thường như các bạn. Người bạn duy nhất của Nhung là chiếc tivi cũ thường chiếu phim hoạt hình. Nhìn cô bé với nụ cười ngây thơ, chúng tôi không khỏi chạnh lòng. Em còn quá nhỏ để nhận thức được nỗi đau mà mình đang phải trải qua.

Hy vọng mong manh

Từ ngày hai con phát bệnh, chị Huyền nghỉ việc thợ may để ở nhà chăm sóc chúng. Mọi gánh nặng sinh hoạt đều đổ dồn lên vai anh Mạnh. Với hi vọng “còn nước còn tát”, anh chị đã đưa hai con đi chạy chữa ở nhiều nơi nhưng không có kết quả. Có lần anh bế cháu Tường Vy tới bệnh viện khám, mong tìm ra nguyên nhân căn bệnh. Khi nhìn thấy cháu, bác sĩ lắc đầu khuyên anh bế con về vì không thể chữa được. Các bác sĩ Bệnh viện Nhi TW đã gửi cả mẫu xét nghiệm của bé Nhung sang Nhật nhưng Y học hiện đại cũng bó tay trước bệnh lạ của hai cháu. Anh chị chỉ biết chờ đợi trong vô vọng với lời hứa khi nghiên cứu bệnh án nếu tìm ra nguyên nhân, các bác sỹ sẽ liên hệ với anh chị sớm nhất.


Mơ ước của các em là được chơi đùa như bao đứa trẻ khác

Hi vọng vào “Tây y” dần lụi tàn, anh chị tìm đến phương pháp điều trị bằng thuốc Bắc, thuốc Nam, thậm chí là chữa trị bằng tâm linh. Như “người chết đuối vớ cọc”, chỉ cần có ai mách ở đâu có thầy hay, thuốc tốt thì họ không quản ngại đường xa đều tìm đến thăm dò cho bằng được.

Bao nhiêu tiền của, công sức, mồ hôi và nước mắt đổ vào chữa bệnh cho con nhưng tất cả đều là con số không tròn chĩnh. Anh Mạnh chị Huyền đằng đẵng chờ đợi khoa học sẽ tìm ra nguyên nhân căn bệnh và phương pháp chữa trị cho các con. Giờ thì họ như đã tuyệt vọng vì quá mệt mỏi: “Chúng tôi mong ước nhiều lắm nhưng giờ bất lực rồi. Chạy chữa chỉ càng làm cho con bệnh nặng thêm. Nhắc đến đi viện, chúng tôi thấy nản và sợ lắm rồi. Con lớn nằm liệt vậy đã đành, còn con bé, chúng tôi hi vọng chân nó dần khỏe lại để có thể đưa cháu vào học trường khuyết tật, hòa đồng với bạn bè cùng trang lứa. Nhưng càng lớn, chân cháu càng yếu, năm ngoái còn bò được thì năm nay chỉ bò lết bằng hai tay thôi. Tôi chỉ lo cháu lại nằm liệt một chỗ giống chị gái. Mối bận tâm duy nhất của chúng tôi hiện nay là khi bố mẹ không còn thì ai chăm lo cho các con…” - anh Mạnh thở dài.

Rời khỏi căn nhà nhỏ, chúng tôi cứ bị ám ảnh bởi nụ cười tươi hồn nhiên của bé Nhung và những câu nói ú ớ tỏ vẻ kích động vui mừng của bé Vy khi thấy khách đến nhà. Tuổi thơ của các em đã bị bệnh tật cướp đi tàn nhẫn, chỉ còn lại nỗi đau bệnh tật dày vò. Hi vọng rằng sẽ có một điều kì diệu xuất hiện làm thay đổi số phận nghiệt ngã của hai em, để một ngày không xa, hai em có thể trở lại với cuộc sống của một con người bình thường.